“Fa male sapere che una cura c’è, ma è ancora chiusa in un cassetto per difficoltà che non hanno a che fare con la medicina”, dice Alessandro. Sua figlia, Rebecca, che compirà 10 anni a dicembre, è nata con una malattia genetica rara: l’epidermolisi bollosa o “malattia dei bambini farfalla”. La loro pelle si distrugge e cade come le ali di una farfalla se prese tra le dita. “Nel 60% del corpo Rebecca ha carne viva”, spiega la madre Simona. “Non so come faccia a reggere il dolore. Per noi è straziante”. L’Università di Modena ha messo a punto una terapia genica in grado di far guarire i bambini farfalla, ma l’azienda biotech che porta avanti le sperimentazioni, Holostem, è però in condizioni finanziare precarie. Troppo caro è il trattamento per le spalle di Holostem, troppo rari i bambini farfalla perché Big Pharma lo trovi appetibile e lo produca. “Rebecca ha forza, tenacia, è una piccola leader”, dicono i genitori della bambina. “Ma poi, nei momenti di intimità, ha dei crolli emotivi pazzeschi. Sta crescendo, e le sue ferite crescono con lei. Comincia a chiedersi perché le è capitata questa vita. Perché non è come gli altri. Soprattutto si chiede perché tanto dolore. È inconcepibile che una soluzione esista, ma una cura in una fase di sperimentazione avanzatissima e che ha buone possibilità di essere definitiva rischi di restare in un cassetto”.
L’articolo di Elena Dusi su Repubblica
L’articolo di Elena Dusi su Repubblica
#GIURIOPEN: IL JOINT RESEARCH CENTRE NELLE POLITICHE EUROPEE
TOUR4EU ringrazia tutti coloro che hanno partecipato al GIURI Open su “Il Joint Research Centre nelle politiche europee”. A seguito di saluti istituzionali di Antonella Pollazzi (Regione Toscana), Simona Costa (TOUR4EU) e Mattia Ceracchi (APRE), l’evento di oggi ha aperto una discussione stimolante con Emanuela Bellan (JRC), gettando luce sul ruolo cruciale del centro di ricerca nella definizione delle politiche europee. Il JRC fornisce infatti consulenza scientifica e supporto tecnico per una vasta gamma di politiche dell’UE e conduce ricerche su temi cruciali, contribuendo alle sfide chiave dell’UE, dall’energia nucleare alla sicurezza.
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TOUR4EU thanks all those who participated in the GIURI Open on “The Joint Research Centre in European Policies”. Following institutional greetings by Antonella Pollazzi (Tuscany Region) and Simona Costa (TOUR4EU) and Mattia Ceracchi (APRE), today’s event opened a stimulating discussion with Emanuela Bellan (JRC), shedding light on the crucial role of the research centre in European policy-making. Indeed, the JRC provides scientific advice and technical support for a wide range of EU policies and conducts research on crucial topics, contributing to key EU challenges from nuclear energy to security.
TOUR4EU ringrazia tutti coloro che hanno partecipato al GIURI Open su “Il Joint Research Centre nelle politiche europee”. A seguito di saluti istituzionali di Antonella Pollazzi (Regione Toscana), Simona Costa (TOUR4EU) e Mattia Ceracchi (APRE), l’evento di oggi ha aperto una discussione stimolante con Emanuela Bellan (JRC), gettando luce sul ruolo cruciale del centro di ricerca nella definizione delle politiche europee. Il JRC fornisce infatti consulenza scientifica e supporto tecnico per una vasta gamma di politiche dell’UE e conduce ricerche su temi cruciali, contribuendo alle sfide chiave dell’UE, dall’energia nucleare alla sicurezza.
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TOUR4EU thanks all those who participated in the GIURI Open on “The Joint Research Centre in European Policies”. Following institutional greetings by Antonella Pollazzi (Tuscany Region) and Simona Costa (TOUR4EU) and Mattia Ceracchi (APRE), today’s event opened a stimulating discussion with Emanuela Bellan (JRC), shedding light on the crucial role of the research centre in European policy-making. Indeed, the JRC provides scientific advice and technical support for a wide range of EU policies and conducts research on crucial topics, contributing to key EU challenges from nuclear energy to security.
EN
Tuscan Pro-Rectors Meet President of the European Research Council (ERC)
A momentous meeting took place as Pro-Rectors from our seven Tuscan universities engaged with high-profile figures from the European Research Council (ERC). In the presence of Ms. Angela Liberatore, and Mr. Jose M F Labastida, discussions unfolded on the future of academic collaboration and research excellence.
Furthermore, Maria Leptin, President of the ERC, engaged in a thoughtful discussion about #synergies with our Pro-Rectors. Alongside this exchange, she generously shared her remarks, extending a warm welcome. Notably, the majority of our Pro-Rectors represent universities that have been recipients of ERC grants.
IT
I Prorettori delle Università toscane incontrano il Presidente del Consiglio Europeo della Ricerca (ERC)
Un incontro importante ha visto i Prorettori delle sette università toscane confrontarsi con figure di alto profilo del Consiglio Europeo della Ricerca (ERC). Alla presenza di Angela Liberatore e Jose Labastida, si è discusso del futuro della collaborazione accademica e dell’eccellenza della ricerca.
Inoltre, Maria Leptin, Presidente del Consiglio Europeo della Ricerca, si è impegnata in una discussione sulle #sinergie con i nostri Prorettori. Oltre a questo scambio, ha generosamente condiviso le sue osservazioni, porgendo un caloroso benvenuto. Ad eccezione dell’Unistrasi, tutti i nostri atenei sono percettori di sovvenzioni del Consiglio Europeo della Ricerca.
Tuscan Pro-Rectors Meet President of the European Research Council (ERC)
A momentous meeting took place as Pro-Rectors from our seven Tuscan universities engaged with high-profile figures from the European Research Council (ERC). In the presence of Ms. Angela Liberatore, and Mr. Jose M F Labastida, discussions unfolded on the future of academic collaboration and research excellence.
Furthermore, Maria Leptin, President of the ERC, engaged in a thoughtful discussion about #synergies with our Pro-Rectors. Alongside this exchange, she generously shared her remarks, extending a warm welcome. Notably, the majority of our Pro-Rectors represent universities that have been recipients of ERC grants.
IT
I Prorettori delle Università toscane incontrano il Presidente del Consiglio Europeo della Ricerca (ERC)
Un incontro importante ha visto i Prorettori delle sette università toscane confrontarsi con figure di alto profilo del Consiglio Europeo della Ricerca (ERC). Alla presenza di Angela Liberatore e Jose Labastida, si è discusso del futuro della collaborazione accademica e dell’eccellenza della ricerca.
Inoltre, Maria Leptin, Presidente del Consiglio Europeo della Ricerca, si è impegnata in una discussione sulle #sinergie con i nostri Prorettori. Oltre a questo scambio, ha generosamente condiviso le sue osservazioni, porgendo un caloroso benvenuto. Ad eccezione dell’Unistrasi, tutti i nostri atenei sono percettori di sovvenzioni del Consiglio Europeo della Ricerca.
THE TUSCAN UNIVERSITIES AT THE ISPRA JRC CENTRE
TOUR4EU alongside Tuscany’s education leaders and prorectors, is delving into innovation at the Joint Research Centre in Ispra. We gracefully thank Francesca Campolongo, JRC Director for Digital Transformation and Data, for her warm reception and Alessandra Nardini, Regional Minister for Education, for accompanying us on this journey.
The study visit will be a dynamic exchange of insights into cutting-edge research and digital advancements, such as AI, instrumental for the cooperation between EU Science, Research and Innovation the Tuscan Universities. 🚀
EU Science Hub – Joint Research Centre | Università degli Studi di Firenze | Università degli Studi di Siena | Università di Pisa | Università per Stranieri di Siena | Alessandra Nardini | Regione Toscana | Scuola Normale Superiore | Scuola Superiore Sant’Anna | Scuola IMT Alti Studi Lucca
TOUR4EU alongside Tuscany’s education leaders and prorectors, is delving into innovation at the Joint Research Centre in Ispra. We gracefully thank Francesca Campolongo, JRC Director for Digital Transformation and Data, for her warm reception and Alessandra Nardini, Regional Minister for Education, for accompanying us on this journey.
The study visit will be a dynamic exchange of insights into cutting-edge research and digital advancements, such as AI, instrumental for the cooperation between EU Science, Research and Innovation the Tuscan Universities. 🚀
EU Science Hub – Joint Research Centre | Università degli Studi di Firenze | Università degli Studi di Siena | Università di Pisa | Università per Stranieri di Siena | Alessandra Nardini | Regione Toscana | Scuola Normale Superiore | Scuola Superiore Sant’Anna | Scuola IMT Alti Studi Lucca